Leven met dementie in Rivierenland

Joke en Wim Lourens

Joke Lourens (74) uit Geldermalsen kreeg ruim drie jaar geleden de diagnose Alzheimer. Het is voor haar en haar man Wim een worsteling om met deze ziekte te leven. Onder meer omdat ze het ziekteproces eerder van dichtbij meemaakte bij haar oudste zus en haar moeder. Gelukkig krijgen Joke en haar echtgenoot Wim veel zorg en ondersteuning. In Zorgboerderij de Bloemheuvel in Rumpt vertellen ze openhartig over hun leven. 

Joke is een echt mensen-mens en houdt van mooie dingen maken. Geboren en getogen in Rotterdam, volgde Joke een opleiding aan de sociale academie. Ze werkte jaren als telefoniste bij verschillende hulpdiensten in Rotterdam, en later als docent bij ‘de sollicitatieclub’. Hier gaf ze de cursus solliciteren aan werkzoekenden. Tijdens een van de cursussen sloeg de vonk over naar Wim, een van haar cursisten. Ze gingen samenwonen in 1992 in de buurt van Rotterdam en trouwden in 2003. In 2004 verhuisden ze naar Beesd, waar Wim een baan vond als onderhoudsman op camping Betuwestrand. Joke maakte van haar hobby haar beroep: met de prachtige ansichtkaarten die zij maakte, opende ze een kaartenwinkel en stond op vele beurzen om haar creatieve kaarten aan de man te brengen. Sinds 2016 woont het echtpaar in Geldermalsen.

Niet pluis

Joke merkte al langer dat er iets niet klopte en ze steeds vaker niet op woorden kon komen. Een test in 2013 bij de huisarts bracht nog geen duidelijkheid, maar in 2016 vielen de puzzelstukjes op z’n plek. Joke kreeg de diagnose Alzheimer. Heel verdrietig, maar wel een periode waarin ze op zoek konden gaan naar hulp. Hulp die zeer welkom was voor Joke, maar zeker ook voor Wim. 

Hoe verder na de diagnose?

Wim en Joke kwamen, via het WMO loket in Geldermalsen, al snel in contact met Nancy Kwinten, dementieconsulente. Nancy zorgde ervoor dat Joke en Wim de hulp en ondersteuning kregen die zij nodig hadden. Bijvoorbeeld een fijne plek waar Joke naar toe kon als Wim ging werken, hulp thuis bij de verzorging en het huishouden, maar ook ondersteuning voor Wim. Nancy spreekt ongeveer één keer in de zes weken met Wim en Joke. Heel openhartig delen ze hun ervaringen en emoties, zodat Nancy goed begrijpt waar ze tegenaan lopen. Ook tijdens dit interview klinkt er regelmatig een schaterlach van Joke, maar een moment later vloeien haar tranen, omdat ze zich vaak goed beseft wat er aan de hand is. Joke: “Nancy is gewoon een topwijf, ik kan niet anders zeggen. Ik kan altijd bij haar terecht als ik het even moeilijk heb, en ik vind het een heel fijn gevoel dat ik een back up heb. Ze regelt alle ondersteuning die we nodig hebben.”

“Een heel fijn gevoel dat ik altijd bij Nancy terecht kan, ze is gewoon een topwijf!”

Omgaan met elkaar als partners

Wim doet z’n best te begrijpen wat de Alzheimer met Joke doet. Wim: “Ik heb het allerbeste met Joke voor, maar ik heb nogal een kort lontje, en raak dus best wel eens m’n geduld kwijt. Op een dag kwam ik thuis, en lag de hele tafel bezaaid met knutselspullen. Joke keek ernaar, en wist niet meer wat ze ermee aan moest.” Joke vult aan: “Jij werd daar boos over, maar weet je Wim, jij weet niet hoe dat voelt in mijn hoofd.” 

Nancy helpt hen hierbij: “Ik geef Wim uitleg over het ziektebeeld en wat hij kan en mag verwachten van Joke. We praten over de veranderingen in hun relatie. Zijn ongeduld vindt hij vervelend, maar het is tegelijkertijd ook normaal en begrijpelijk. Omdat Wim hier zo open kan praten, kan ik hem handvatten geven hoe hiermee om te gaan. Voor Joke verandert er veel, maar voor Wim net zo goed. We zoeken samen naar een nieuwe balans in hun gezamenlijke leven met dementie.” Joke vraagt Wim bijvoorbeeld om hulp als zij niet op woorden kan komen, of het even kwijt is. “Help me even Wim, ik raak het weer even kwijt”, zegt Joke regelmatig in dit gesprek. 

Ook gaat Wim naar een lotgenotengroep in Geldermalsen, bij ontmoetingscentrum ‘de Pluk’. “Ik spreek daar mensen die ook een partner hebben die ziek is. Dan tel ik soms mijn zegeningen. Het kan nog veel erger.”

Joke en Wim

Zo veel mogelijk zelf, met een beetje hulp

Op de dagen dat Wim werkt, komt Antoinette, verzorgende van Thuiszorgorganisatie STMR. Zij helpt Joke bij het innemen van medicijnen, zichzelf wassen en aankleden. Antoinette vertelt: “Joke is een lieve vrouw. Ze wil het liefst alles zelf blijven doen, maar laat zich goed begeleiden. We bereiden haar medicijnen voor, zodat ze deze gemakkelijk in kan nemen. Ik help haar steeds bij de volgende stap in haar ochtendritueel, want door de Alzheimer vergeet ze vaak wat ze al gedaan heeft.”

Eén keer in de week komt ook Gera langs. Zij helpt Joke, als thuisbegeleider van STMR, bij de huishoudelijke activiteiten. Strijken doet Joke bijvoorbeeld zelf en Gera zorgt ervoor dat er geen gevaarlijke situaties ontstaan met de hete strijkbout. Vrijwilligster Yvonne komt van de organisatie vrijwilligershulp Mantelzorgers en houdt Joke eens in de week gezelschap. Ze drinken samen koffie drinken en een praatje maken, ook vaak met een lach en een traan! 

Dagopvang in Zorgboerderij Bloemheuvel

Twee dagen per week gaat Joke naar de zorgboerderij de Bloemheuvel in Rumpt, een kleinschalige locatie waar acht mensen overdag kunnen verblijven. Wim is, nadat hij met pensioen ging, twee dagen per week als onderhoudsman op de camping het Betuwestrand in Beesd blijven werken. Wim: “Vaak is ze de deur al uit, voordat ik ’s ochtends haar jas aan kan geven. Ik laat haar hier met een gerust hart achter. En als zij blij is, vind ik het ook prima!” Davine van Kraats zorgt dan, samen met afwisselend vier andere collega’s voor Joke. Davine vertelt: “Elke dag halen we onze cliënten thuis op. Dan drinken we eerst gezamenlijk koffie met wat lekkers erbij. Koken, knutselen, lezen, buiten in de tuin werken; iedereen kan doen wat hij of zij zelf fijn vindt. Ik vind het belangrijk om te kijken wat de mensen (nog) wel kunnen. Dat vergroot het zelfvertrouwen en daardoor blijven zij actief. Een fijne en zinvolle dagbesteding kan ook zorgen voor minder stemmingswisselingen of gedragsproblemen.”

Met Met wat hulp van Davine maakt Joke wenskaarten. Fotograaf: Charles Dumas

“Vaak is ze deur al uit op weg naar de Bloemheuvel, voor ik haar jas aan kan geven.”

Sociaal en creatief is Joke nog altijd. Daar verandert de Alzheimer niets aan. Ze is zeer behulpzaam naar de mensen in haar omgeving. Davine vertelt: “Joke staat altijd klaar voor de andere bezoekers en ze houdt goed in de gaten of ik niet te veel hooi op mijn vork neem. Ook helpt ze graag mee met koken. Ze maakt hier nog steeds mooie wenskaarten en ze haakt en breit regelmatig. Laatst heeft ze een mooie shawl gebreid voor mijn dochter. Gelukkig kunnen we haar hier bij haar hobby’s goed begeleiden.”
 

Joke helpt met mee met de voorbereidingen voor Pasen. Fotograaf: Charles Dumas

Maakt u zich zorgen over dementie?

Wim en Joke zijn erg blij met alle zorg en ondersteuning die zij kregen, nadat de diagnose dementie werd gesteld bij Joke. Maakt u zich zorgen over dementie bij uzelf of bij iemand in uw omgeving? Neemt u dan altijd contact op met uw huisarts. Daarnaast kunt u zelf op www.alzheimer-nederland.nl/geheugentest de test invullen als u een vermoeden van dementie heeft.

 
Als er op tijd een diagnose gesteld wordt, is het mogelijk de juiste zorg en ondersteuning te organiseren en vervelende situaties te voorkomen. Meestal stelt de huisarts de diagnose. Vervolgens zijn de praktijkondersteuners van de huisartsen (POH) of de wijkverpleegkundigen het aanspreekpunt voor de cliënt en hun partner of mantelzorger. Zij organiseren alle hulp en ondersteuning die zij nodig hebben. Als het ziekteproces zeer complex wordt, vraagt de POH-er of wijkverpleegkundige de dementieconsulente om advies. Soms neemt de dementieconsulente in die situatie de begeleiding over.

Over Netwerk Dementie Rivierenland

In Rivierenland kampen ruim 3.000 mensen met een vorm van dementie. Naar verwachting verdubbelt dat cijfer in de komende twintig jaar. Een enorme complexe ziekte voor de persoon zelf, maar ook voor mensen in zijn of haar omgeving. Om de beste zorg te bieden, zetten professionals uit de zorg en het sociale domein zich gezamenlijk in om de zorg zo goed mogelijk te organiseren voor mensen met dementie en hun omgeving. Dit netwerk bestaat uit het Zorgcentra De Betuwe, Santé Partners (STMR), SZR, Ziekenhuis Rivierenland, de gemeenten in Rivierenland en Alzheimer Nederland, regio Rivierenland, Mura Zorgadvies, Dementieconsulenten Rivierenland, Eerstelijns Centrum Tiel en Zorggroep Gelders Rivierenland. Zij werken samen met vele ander zorg- en sociale organisaties in Rivierenland. Het Netwerk Dementie Rivierenland is onderdeel van het Programma “Samen… Oud in Rivierenland”. Meer informatie of contact opnemen? Ga dan naar www.dementierivierenland.nl/netwerk-dementie  U leest hier onder meer de werkwijze van het netwerk. Heeft u vragen? Mail dan gerust naar info@dementierivierenland.nl